Nadiriz, Değerliyiz; İçinizdeyiz!

Nadir hastalık ne demektir? Avrupa Birliği'nin 2019 yılını "Nadir Hastalıklar Yılı" olarak ilan etmesi ile birlikte yayılan farkındalık çalışmalarına ülkemizde gerçekleştirilen etkinlikler ile destek sağlandı. İstanbul'daki etkinliğin detayları yazıda!

Nadir hastalık tanımı, Avrupa'da 2000 kişide bir görülme sıklığına sahip hastalıkları kapsamakla birlikte görülme sıklığı ülkeden ülkeye değişmektedir. Avrupa'da nadir hasta kapsamına giren 30 milyonu aşkın kişi olduğu tahmin ediliyor. Türkiye'de ise bu sayı yaklaşık 8 milyondur. Yüzde 75'i çocukları etkileyen nadir hastalıkların yaklaşık yüzde 80'i genetik nedenlere bağlı ortaya çıkıyor. Nadir hastalıklardan her birinin görülme sıklığı tek başına az olsa da, toplamda nadir hastalıkların en az 7 bin çeşidi bulunuyor. Tanı ve tedavi sürecinin zorluklarından kaynaklanan sorunlar nedeniyle toplumsal bir halk sağlığı sorunu olan nadir hastalıklara karşı bilinci artırmak ve farkındalık yaratmak amacıyla her yıl 28 Şubat günü, Dünya Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor.

Bu yıl Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi Nadir Hastalıklar Kulübü ve Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi – ACU RARE işbirliği önemli bir etkinliğe imza attı. Gerçekleştirilen etkinlik, otozomal dominant bir hastalık olan Akondroplazi hakkında oldu. Etkinliğe Akondroplazili çocuklar ve aileleri ile birlikte Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı, FAROMDER (FMF & Romatizmal Hastalıklar Dayanışma Derneği) ve yeni kurulan Nadir Hastalıklar Ağı'nı temsilen Albinizm ve Yüzümle Mutluyum Dernek temsilcileri katılım gösterdi.

Etkinliğin ilk oturumunda Prof. Dr. Uğur Özbek nadir hastalıklardan ve ACU RARE'in çalışmalarından bahsetti. Ardından Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Doç. Dr. Salih Marangoz, akondroplazide sağlık takibi ve yeni tedavilere değindiler. Konuşmaların sonunda akondroplazili çocukların ailelerinin soruları cevaplandırıldı, fikir alışverişi yapıldı.

Ailelerinin katıldığı bilgilendirme oturumları sırasında katılımcı çocuklar, kulüp gönüllülerinin gözetimi altında oyunlar oynadı, boyamalar yaptı. Üniversiteli arkadaşlarımızın keman, gitar ve piyano performansları ile keyifli anlar yaşandı. Yetenekli bir akondroplazili çocuğun piyano ve gitar performansı ise dinlemeye değerdi! Sıra el basma etkinliğine geldiğinde çocuklar el ele tutuşup "Nadiriz, Değerliyiz!" yazan panoya rengarenk el izlerini bırakmak için sıraya girdiler.

Birinci oturum konuşmalarının bitmesinin ardından verilen arada aileler renk cümbüşü ve piyano sesleri ile karşılandı. Çocuklar el izlerini göstermek için koşuştururken, aileler ve dernek katılımcıları el izlerini bırakmayı ihmal etmediler.

Etkinliğin ikinci oturumunda Down Sendromu Derneğinden Fulya Ekmen, ailelere dernekleşme süreci deneyimini anlatıp ailelerin derneklerle ilgili sorularını cevapladı. Daha sonra Albinizm Derneği'nden Av. Alim Yılmaz ve Yüzümle Mutluyum Derneği'nden Av. Zeynep Çakır, "Nadir Hastalıklar Ağı Türkiye Ulusal Platformu"nu tanıtıp kendi yaşadıklarını ve dernek süreçlerini anlattılar. Oturum boyunca dernekleşmenin, birleşmenin ve 'içeride' hissetmenin öneminden bahsedildi. Etkinlik aralarında aileler tanışma fırsatı yakaladı.

Derneklerin, gönüllülerin ve nadir hastaların "Nadiriz, Değerliyiz; İçinizdeyiz!" mottosuyla ilerledikleri bu yolda, farkında ve destekçileri olmaktan dolayı mutluluk ve gurur duyuyoruz.

Referanslar: